soffsoffsoff

Läsvärd artikel som journalisten Pia Säwe har skrivit efter föreläsningen nere i Gävle som jag och Miriam hade där.

Hennes text kommer här nedan:

Nytidaseminarium med personliga berättelser som berör

 

Miriam Jaakola och Sofie Andersson är ett föreläsarpar som vet hur det är att leva med neuropsykiatrisk problematik, båda av egen erfarenhet och Miriam dessutom som förälder. Deras personliga berättelser lämnar ingen oberörd och en viktig insikt är att okunskapen om ”bokstavsbarn” fortfarande är skriande stor hos myndigheter, skola och omvärld. Men det finns ljuspunkter och möjlighet att få rätt stöd – och publiken på deras föreläsningar inser också att humorn är ett bra vapen.

 

Miriam och Sofie medverkade vid ett samverkansseminarium som Nytida anordnade i Gävle i februari. De föreläste där inför närmare 100 kommunala handläggare, representanter från intresseföreningar och Nytidamedarbetare. Vid seminariet presenterades dessutom Nytidas verksamheter Anneberg, ASP Center, Dallotsen, Drevviken, Fyrens HVB-hem, Hedens Omvårdnadscenter, Kumlaviken, Lenagården, Nynäshöjden och Provita. Från Provita medverkade Håkan Edlund, som berättade om bland annat missbruksbehandling och nätdroger.

 

Miriam Jaakola:

Med Tiger och Nalle Puh vid fikabordet

 

Att själv ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och samtidigt kämpa för två barn med samma problematik har Miriam Jaakola stor erfarenhet av. Efter en krokig resa lever nu både hon och barnen ett gott liv, tack vare Miriams envishet och vilja att skaffa sig mer kunskap.

 

Äldste sonen Sebastian föddes när Miriam Jaakola var 18 år. Han var vad man brukar kalla ett ”livligt” barn.

 ”Vi skojade om damp, man hade ju hört talas om det. Problemen började på allvar på det första dagiset. Varje dag när jag kom för att hämta var det klagomål, han hade skruvat ur alla glödlampor, dragit ur sladdar och plockat isär saker. Han var väldigt ledsen vid hämtningen. Vi märkte att han hade svårt med att ta emot många olika intryck och hur han hittade egna strategier för att hantera det. Han stängde in sig i garderober och gick undan”, berättar Miriam.

 Nästa dagis funkade bättre, här såg man positivt på Sebastians skruvande och försåg honom med grejor att skruva med. Barngrupperna var små och personalkontinuiteten hög. Det mesta var bra, tills det var dags att börja i sexårsverksamheten.

 ”Han kom till en stor skola med många barn och hög ljudnivå och bara nya kompisar. Det blev ofta bråk, Sebastian studsade omkring på sitt vanliga sätt och irriterade de andra barnen. Jag brukar säga att han studsar som Tiger i Nalle Puh”, säger Miriam.

 

Struktur och rutin

När Sebastian kom hem från sexårsverksamheten, var han helt slut och lade sig och stirrade in i väggen. Miriam blev orolig på allvar och kontaktade BUP. Där avfärdade man henne med att barn inte kan ha ångest eller depressioner och att det var hon som överförde sin egen psykiska ohälsa på barnet. Men de fick i alla fall hjälp av en pedagog som kom till dem i hemmet och hjälpte till att skapa en trygg struktur.

”Det var jobbigt att lära om, jag är själv kreativ och spontan och gillar att hitta på nya saker. Men vi jobbade på med strukturer och vardagsrutiner ett halvår. Ingen sade något om ADHD eller liknande. En dag såg jag ett TV-program om Tourettes syndrom. Jag kände igen både mig själv och Sebastian i beskrivningarna och började leta på nätet. Jag ringde BUP och sa, nu vet jag, vi har Tourettes! Vi fick tid för utredning, det gick ovanligt snabbt, vi behövde ”bara” vänta ett halvår”, säger Miriam luttrat.

 Utredningen visade att sonen hade Tourettes syndrom. Det vare en slags lättnad att veta vad problemet var, men den sommaren fick Miriam en depression.

 ”Jag förstod inte varför, allt kändes ju ganska bra. Jag begärde en egen utredning. Den kom fram till att jag också lider av Tourettes syndrom och dessutom bipolär sjukdom. Jag fick medicin och blev bättre”, berättar hon.

 

9 års helvete

Nu visste Miriam och Sebastian vilka som var deras starka och svaga sidor. De trodde att det skulle fungera bra i skolan och att man skulle ha kunskap och förståelse där för Sebastians speciella situation.

 ”Men det blev 9 års helvete. Alla lärare är inte dåliga, men det saknas kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Och som förälder är man i underläge, man är inte värd kattskit”, säger Miriam.

 Hon ger många exempel på hur hon fick kämpa under sonens skoltid. Alla sinnesintryck blir väldigt starka för honom. Hjärnan fylls av intryck som är svåra att sortera. En vanlig promenad gör honom helt slut. Rasterna blev därför mycket otrygga med sina många ljud, sin brist på struktur och närvarande vuxna. Sebastian ville stänga in sig på toa för att få vara i fred, men enligt skolans regler måste alla elever vara ute på rasterna. Lärarna låste dörrarna så att han inte kunde ta sig in.

 ”Han sökte sig då till lugna platser utanför skolområdet. Jag fick ta det på mitt ansvar som förälder att han skulle få gå dit. Det var nödvändigt för att han skulle fungera”, förklarar Miriam.

 

Tiger och Nalle Puh

Sebastians lillasyster, som har ADD, är hans raka motsats. Han studsar och behöver bromsas, hon sitter stilla och behöver pushas.

 ”Så vid fikabordet har jag Tiger och Nalle Puh på vardera sidan”, ler Miriam.

 Efter mycket funderande bestämde sig Miriam för att låta Sebastian prova centralstimulerande läkemedel. Han var då 8 år.

 ”Han var tveksam först, eftersom han förstod att det skulle förändra hans beteende. Jag vill ju vara den jag är, en sprallig kille sa han. Jag förklarade att han nu skulle kunna välja om han vill vara sprallig eller inte. Det funkade. Plötsligt hörde han vad man sa, jag bad honom gå och duscha och han gjorde det utan problem. Vi kunde gå på badhuset, sitta i bubbelpoolen i lugn och ro, han gick lugnt bredvid fröken i skolan och höll henne i handen.”

 

Blivande byggare

Men medicinen hade en del otrevliga fysiska biverkningar och man blev tvungen att sätta ut den. Flera andra läkemedel provades under årens lopp, bland annat blodtryckssänkande som också hade viss effekt, även om han fortfarande hade svårt att koncentrera sig. Ett nytt försök med centralstimulerande lyckades bättre. Nu går Sebastian byggprogrammet på gymnasiet och har betyg i alla ämnen utom idrott, eftersom han inte klarar att byta om. Han har alltid luva, som hjälper till att stänga ute intrycken. Men det är mindre problem, han har mognat och fått självinsikt. Den lille studsande killen har blivit stor och tack vare en kämpande och insiktsfull mamma ser hans framtid ljus ut.

 ”Det är viktigt att våga se problemen, först då kan man lösa dem”, sammanfattar Miriam Jaakola.

 

 

Sofie Andersson:

Dansare, taxiförare och blivande undersköterska

 

Sofie Andersson är 30 år, uppvuxen i Boden och lever idag ett bra liv, med jobb, bostad, körkort och allt som hör till. Men vägen dit har varit lång.

 ”Helvetet började i högstadiet. Jag var allmänt stökig och upptäckte alkoholen, rymde ut genom fönstret på kvällarna och festade. Jag var i skolan, men presterade inte”, berättar Sofie.

 I nian närmade sig gymnasievalet och Sofie ville bli skådespelare. Men betygen, 35 poäng, räckte inte för att komma in på estetiska programmet. Hon bad om hjälp och fick det till slut, i form av möjlighet att sitta avskilt och studera tillsammans med en KISare (Kamratstödjare i Skolan). Det funkade, slutbetyget hamnade på 175 poäng och Sofie kom in på sin drömutbildning i Luleå.

 

Hollywood målet

”Äntligen skulle jag få komma ifrån Boden, supande, bråk och dåligt rykte. Jag fick chansen att börja på ny kula, prova olika konstformer. Hollywood var mitt mål”, säger Sofie med ett skratt.

 Men när det blev dags att välja inriktning valde hon dans istället för teater, för att kompisen gjorde det. Inte det självklara valet, eftersom motorik inte är den starkaste sidan. Det fungerade ändå, tack vare gott stöd, hänsynsfulla lärare och kamrater. Sofie fortsatte supa, med devisen ”jag dansar aldrig nykter”. Men skolan tog tag i henne, och med stöd av kommunens missbruksenhet tog hon sig ur alkoholens grepp. Allt gick nu så bra att Sofie fick skolans dans-stipendium vid examen, för att hon kämpat så väl och trotsat alla svårigheter och hinder.

 

Född i farstun?

Att kämpa på och övervinna hinder, det går som en röd tråd genom Sofie Anderssons berättelse. Röd tråd, ja. Ett exempel på talesätt, där det krävs abstrakt tänkande. Sofies lärare i högstadiet sa åt henne att följa den röda tråden, men det förstod hon inte. Där fanns ju ingen tråd! Likaså sa alltid hennes mamma på skämt att Sofie var född i farstun. Det tog Sofie också bokstavligt, ända upp i vuxen ålder trodde hon på fullt allvar att hon var född hemma på farstugolvet. När hon tittade i ett fotoalbum där det stod att hon var född på Bodens BB, trodde hon att det var fel. Det krävdes en hel del förklarande, innan Sofie begrep vad ett talesätt var.

 När det blev dags att göra ett större enskilt arbete i gymnasiet, föreslog en kompis att Sofie skulle välja ADHD som tema.

 ”Jag visste inte vad det var, men valde det och började läsa litteratur i ämnet. Det var som att läsa en manual över mitt eget liv! Jag har alltid känt mig annorlunda, nu började jag förstå varför. Jag vände mig till vårdcentralen och fick remiss till barnhabiliteringen, där en lång utredning inleddes. Alldeles innan studenten fick jag min diagnos: Svår damp med autism samt läs- och skrivsvårigheter. Va!? Autism! Jag är väl ingen Rainman som står och dunkar huvudet i väggen! ”

 

Totalpanik och självmordstankar

Samtidigt hade Sofie blivit nykter och fått stipendium. Och så denna diagnos, det kändes oerhört förvirrande. Vad skulle nu hända efter studenten?

 ”Jag fick totalpanik. Skolans struktur och ordning var borta. Jag bestämde att jag skulle ta livet av mig, men att vänta med det tills mitt sommarvikariat var slut. Jag jobbade på ett äldreboende och ville inte svika mina arbetskamrater och de gamla.”

 Sommaren led obönhörligt mot sitt slut, det planerade självmordet närmade sig och Sofie började supa igen. En kväll var hon så full när hon kom hem att hon inte hittade dörren på sitt hus. Polisen kom och undrade hur det stod till. Sofie berättade hela historien om diagnosen och självmordsplanerna. Poliserna var mycket vänliga och hjälpsamma, och genom mild övertalning lockade de henne att sätta sig i polisbilen, följa med till polisstationen och vidare till Sunderbyns sjukhus, där hon togs in på en LPT. Sofie var själv förvånad över denna drastiska åtgärd, men det var man inte på hennes sommarjobb. När hon ringde dit för att berätta att hon var på sjukhus och inte kunde komma, blev svaret att vi har väntat på det här, för vi har sett hur dåligt du mår.

 

Läkemedel – till slut

Efter utskrivning och rehabilitering, fick Sofie en lönebidragsanställning på äldreboendet där hon sommarjobbat.

”Jag trivdes jättebra och jobbade nästan dygnet runt. Jag fick nu kontakt med en läkare som var intresserad av neuropsykiatriska diagnoser. Han föreslog medicinering med centralstimulerande medel, men det ville jag inte ha. Efter flera möten med läkaren, och efter att jag läst på internet om behandlingen, gick jag till slut med på att prova.”

 Det blev en vändpunkt. Sofie tog sin första medicindos, och gick ut på gågatan, en stimmig plats som hon normalt varit tvungen att samla kraft för att orka besöka. Men plötsligt kändes allt så lugnt, vilket blev något av en chock. Sofie ringde psykakuten och fick veta, att det är meningen att du ska bli lugn.  

 ”Jag tar fortfarande min medicin. Det betyder att jag inte längre jobbar 23 timmar om dygnet, att jag kan sitta still och se på TV och vara tillsammans med kompisar. Jag super inte längre, tar bara någon öl någon gång per år. Jag har absolut inte har några som helst planer eller tankar på ta livet av mig, utan är oerhört tacksam över att leva. Jag har körkort, som jag aldrig trodde att jag skulle klara, till och med taxikort! Jag har tatuerat in min taxiförarkod”, berättar Sofie Andersson stolt. Just nu studerar hon till undersköterska och livet känns ganska bra, trots att hon, som hon säger själv, ”har alla bokstäver utom I och Q”. Dessutom har hon just avlivat en myt – att norrlänningar inte kan prata fort.

Text skriven av: Pia Säwe